18
de gener
del
2018
Actualitzat
a les
19:28h
Quan va néixer tot semblava normal. Vera: una nena, 3,5 quilograms abraçats per la seua mare, la Nerea Trenco. Quatre mesos després, però, la Vera encara no podia fixar la mirada, i en este punt es va encendre l’alerta. La Nerea va portar la seua filla al pediatra i en un primer moment -assegura- li van dir que no tenia més importància. A l’Hospital Verge de la Cinta, però, la mare va escoltar una afirmació colpidora: “té un problema neurològic”. “Hipotonia” o el que es el mateix: que els músculs no tinguen forces.
Del seu naixement ja han passat tres anys i tres mesos. “Tinc una nena de tres anys però és com si tingués un bebè de dos mesos”, explica sa mare amb un fil de veu que tremola. “Et mira però no et pot tocar. Plora i no saps perquè. A la família li somriu, els reconeix. Jo m’arrimo i em somriu. Però jo crec que ja està: no ens entén”.
La Vera necessita ajuda per fer-ho tot. No pot caminar, ni agafar ferm amb la mà, ni jugar amb el seu germà. No pot asseure’s sola, mantenir les espatlles rectes ni la mirada fixa més d’uns grapat de segons. No pot expressar-se amb el llenguatge verbal, i mentre espera que li col·loquen un botó gàstric, s’alimenta a base de biberons perquè no sap masticar. Per a viure, la Vera, necessita de l’ajuda constant del seus pares, que són qui la cuiden cada dia.
Ells, de moment, cobren solament els 1.000 euros l’any que els hi correspon per tenir una filla amb discapacitat. “Una quantitat totalment insuficient. Ens tenen totalment abandonats”, afirma, ferma, la Nerea. Per això, “i en nom també de totes les altres famílies en esta situació que no s’atrevixen a reclamar” han demanat al Parlament de Catalunya i mitjançant la plataforma Osoigo.com, que totes les teràpies de malalties neurològiques siguen cobertes per la sanitat pública.
Per tal de millorar el seu estat, la Vera cada dia va tres hores al logopeda i tres més al fisioterapeuta, al Col·legi de l’Àngel d’Amposta. Però en concret, la petita necessita d’una teràpia anomenada TheraSuit, inventada inicialment per als astronautes russos per pal·liar els efectes negatius de manca de gravetat, i que consistix en un vestit ortopèdic que millora el creixement i el desenvolupament dels xiquets.
Com que cada 60 hores d’esta teràpia costen 3.000 euros, assegura Trenco, la família té oberta una plataforma per recollir fons, i també organitza jornades solidàries. De fet, la última jornada va permetre iniciar les primeres sessions de TheraSuit, que el pròxim mes de febrer tornarà a emprendre. “Es nota molt la milloria”, assegura Trenco. I és que este és el primer propòsit de la família: augmentar al màxim la qualitat de vida de la seua filla.
Del seu naixement ja han passat tres anys i tres mesos. “Tinc una nena de tres anys però és com si tingués un bebè de dos mesos”, explica sa mare amb un fil de veu que tremola. “Et mira però no et pot tocar. Plora i no saps perquè. A la família li somriu, els reconeix. Jo m’arrimo i em somriu. Però jo crec que ja està: no ens entén”.
La Vera necessita ajuda per fer-ho tot. No pot caminar, ni agafar ferm amb la mà, ni jugar amb el seu germà. No pot asseure’s sola, mantenir les espatlles rectes ni la mirada fixa més d’uns grapat de segons. No pot expressar-se amb el llenguatge verbal, i mentre espera que li col·loquen un botó gàstric, s’alimenta a base de biberons perquè no sap masticar. Per a viure, la Vera, necessita de l’ajuda constant del seus pares, que són qui la cuiden cada dia.
Ells, de moment, cobren solament els 1.000 euros l’any que els hi correspon per tenir una filla amb discapacitat. “Una quantitat totalment insuficient. Ens tenen totalment abandonats”, afirma, ferma, la Nerea. Per això, “i en nom també de totes les altres famílies en esta situació que no s’atrevixen a reclamar” han demanat al Parlament de Catalunya i mitjançant la plataforma Osoigo.com, que totes les teràpies de malalties neurològiques siguen cobertes per la sanitat pública.
Per tal de millorar el seu estat, la Vera cada dia va tres hores al logopeda i tres més al fisioterapeuta, al Col·legi de l’Àngel d’Amposta. Però en concret, la petita necessita d’una teràpia anomenada TheraSuit, inventada inicialment per als astronautes russos per pal·liar els efectes negatius de manca de gravetat, i que consistix en un vestit ortopèdic que millora el creixement i el desenvolupament dels xiquets.
Com que cada 60 hores d’esta teràpia costen 3.000 euros, assegura Trenco, la família té oberta una plataforma per recollir fons, i també organitza jornades solidàries. De fet, la última jornada va permetre iniciar les primeres sessions de TheraSuit, que el pròxim mes de febrer tornarà a emprendre. “Es nota molt la milloria”, assegura Trenco. I és que este és el primer propòsit de la família: augmentar al màxim la qualitat de vida de la seua filla.